Син ми ме научи да не се откажувам и секогаш да барам решение за сите проблеми во животот, вели Наташа Анѓелеска, мајка на дете со ретка болест и застапник на пациенти со ХАЕ во Југоисточна Европа

За тоа како е да се бориш за сопственото дете, да бараш одговори за неговата здравствена состојба, да се вложи енергија во барање лек и решение за ретката болест што му е дијагностицирана, зборува Наташа Анѓелеска, мајка на дете со херидитарен ангиоедем и застапник на луѓето со ХАЕ од Југоисточна Европа. Таа вели дека нејзиниот син ја научил да не се откажува и да бара решение за сите проблеми што се случуваат во животот и дека тоа многу им помогнало и во последнава година.

- На поширокото семејство на луѓе со ретки болести, и на моето потесно семејство на луѓе и семејства со херидитарен ангиоедем - ХАЕ им се придружив пред повеќе од 13 години кога конечно ја добивме дијагнозата за моето дете.
Од најрана возраст тој имаше отоци на рацете, нозете, главата и на други делови од телото и истражувавме кои се причините што ги предизвикуваат. Ги поминавме речиси сите катови на Детската клиника во Скопје во потрага по одговори. Најчесто постоеја сомневања дека има алергии, убоди од инсекти, па дури и ревматолошки, психосоматски заболувања - вели Анѓелеска.

Болеста херидитарен ангиоедем (ХАЕ) предизвикува отоци на разни делови од телото на заболениот и ако не прими терапија кога се случува нападот, во зависност од тоа каде се јавил отокот, животот може да му биде загрозен. Во речиси 30 отсто од случаите кога отоците се јавуваат на грлото или на стомакот на пациентот може да му биде загрозен животот ако не прими терапија.

- На негови неполни шест години ја запознавме доктор Соња Пејова, која нè упати на испитувања на Институтот за имунологија и по неколку недели добивме дијагноза – херидитарен ангиоедем (ХАЕ). Не бевме сигурни што значи тоа, но се сеќавам на топлиот допир на докторката на моето рамо и нејзините зборови: „Мајче, не се грижи, ние сме тука за вас“. Тоа ме загрижи уште повеќе од зборот „ретко“ што го употреби заедно со дијагнозата бидејќи како да ми најави поинаков тек на животот. Но добро е што добивме дијагноза и почнавме да истражуваме и учиме. Доктор Пејова и доктор Катарина Ставриќ, како и другите доктори од одделот за имунологија на Клиниката за детски болести, споделија со мене какви сè симптоми може да очекуваме, несебично беа достапни и сѐ уште се достапни во кој било дел од денот и ноќта, секогаш кога ни е потребна поддршка, помош - раскажува Анѓелеска.

Таа додава дека потоа долги години купувала лекови со сопствени средства и преку донации, бидејќи во државата ги немало.


- Организиравме и едукација на лекарите за да ги препознаваат симптомите и да ги упатуваат пациентите да ги направат потребните испитувања и да дојдат до дијагноза. Сметам дека најзначајно за нашата успешна приказна да добиеме достапна терапија е што здружението на пациенти стана член во Меѓународната организација на пациенти со ХАЕ во 2012 година, а сите наши активности беа презентирани на многубројни меѓународни конференции. „ХАЕ Македонија“ беше и еден од основачите на Националната алијанса за ретки болести, што придонесе заедно со други здруженија во 2015 година да добиеме пристап до терапија преку Програмата за ретки болести на Министерството за здравство - вели Анѓелевска, која во 2016 година по номинација од Интернационалната организација на пациенти со ХАЕ станува регионален застапник за луѓето со ХАЕ во Југоисточна Европа.


Таа раскажува дека пандемијата и сето она што се случува и кај нас и во светот многу им ги изменило животите, бидејќи предизвикот за приспособување на новите услови во семејствата со дете со ретка болест е многу поголем. Наташа вели дека не им влијаеле само оние мерки што значеле социјална изолација и дистанца, туку и долгиот карантин.

- Претпоставувам дека тоа беше непријатно за сите, но кај нас предизвика голема анксиозност бидејќи се присетивме на сите оние моменти кога поради состојбата на моето дете бевме на подолги и чести престои на Клиниката за детски болести. Ја почувствуваме повторно таа неможност да се движиш слободно поради тоа што си ограничен да бидеш само во болничката соба, не можеш да ги видиш најблиските, не можеш да излегуваш, не можеш да одиш на училиште, на работа - рече Анѓелевска.

Иако претходно мислеле дека ги надминале и стравот и немирот поради болеста, за време на ограниченото движење тие чувства повторно им се вратиле.

- Со син ми Дејан сме многу приврзани бидејќи се потпираме еден на друг во текот на животот, откако ја дознавме дијагнозата. Тој ме поттикна да научам да му ги администрирам венски инјекциите во домашни услови за да не мора да одиме во болница, да не престојуваме многу често во болнички кревети. Тој изгледа ранлив, но всушност е многу похрабар од мене. Тој е борец, не се откажува и секогаш се труди да ме поттикне да најдеме излез од ситуациите што ни се случуваа во животот. Така и овој пат се потпревме еден на друг, движејќи се во тој ограничен простор од нашиот скромен мал дом, ги оставивме вратите отворени, не само од двете соби во кои живееме, туку и вратите на нашите души - раскажува Анѓелеска.

Таа додава дека често разговара со своето дете за овие чувства и дека тоа не е ништо ново за нив, и дека сега ги разгледувале опциите како да се заштитат од новиот вирус.

- Нам готвењето дома ни е наметната практика и рутина бидејќи моето дете има целијакија, па веќе петнаесет години подготвувам леб, печива и храна за него, но сега почнавме заедно да го правиме тоа. Станавме инвентивни и си купивме различни апарати, почнавме дома да правиме разни милкшејкови, кафиња, фрапеа, смути со различни вкусови. Ја претворивме нашата тераса со поглед кон Сопиште во наш кафе-бар во кој си седнуваме и разговараме. Се разбира, секој момент кога е дозволено излегување одиме во природа со нашето кученце и всушност деновите станаа некоја рутина во која заедно носевме одлуки и многу повеќе заедно го поминувавме времето - вели Анѓелевска и додава дека ограничувањата да се гледаат со пријателите го компензирале со подолги разговори по телефон, интернет.

Таа вели дека најмногу им недостига физички контакт надвор од семејството, а дека тоа особено тешко се одразува на тинејџер кој е веќе полнолетен.

Анѓелеска цела година работи од дома, а и син ѝ учи од дома, па тоа го намалило ризикот да дојде во контакт со заболени. Како застапник на пациенти со ретки болести, таа претходно често патувала, особено во странство.

- Сега тоа е невозможно, па повеќе се ангажирам околу индивидуалните пациенти, групи пациенти или здруженија од регионот преку онлајн-средби и состаноци. Летото подготвивме и снимивме сесии за регионален онлајн-состанок за пациентите од Југоисточна Европа преку разговори со пациенти, разговор меѓу младинци со ХАЕ, разговор со психолог, кој одговараше на прашањата што ги мачат пациентите со ХАЕ, но и стручни предавања за ХАЕ од домашни, регионални и меѓународни експерти. Сите снимени видеа беа преведени на девет јазици за да овозможиме информациите да стигнат до што поголем број пациенти - раскажува Наташа Анѓелеска.
Таа на шега вели дека кога е под стрес, особено оваа година кога сè е неизвесно, си помага со тоа што работи, па освен работата со пациентите, со помош на дизајнери ја илустрирале сликовницата за деца „Реткото момче и зборливото балонче“, која ја напиша преклани.

- Сликовницата деновиве излезе од печат на македонски јазик, а дигитално е достапна на десет различни јазици, со интерес да се преведува и на други јазици. На ова сум особено горда и среќна бидејќи сметам дека на родителите и на децата им е потребна алатка со која ќе можат на едноставен јазик да им ги претстават болеста и предизвиците на децата-пациенти. Син ми пак поконцентрирано можеше да учи бидејќи поголем дел од времето е дома, но и да учествува во иницијативите на меѓународна група младинци со ХАЕ и да одржува онлајн-средби, дружења и разговори. Неговата приказна за животот со ХАЕ беше објавена и во издание на „Пркос“ под наслов „Еден мој ден“, во која со уште триесетина лица со различни состојби раскажува за неговите желби, стравови и планови. Тој годинава е матурант, па одбра и проектната задача по матура да ја работи на тема ретки болести, за што особено се радувам бидејќи сака да учествува во рушењето на стигмите за лицата со ретки болести во нашата држава - вели Анѓелевска.

Престојот во природа, како што вели Анѓелеска, им е многу потребен и секој ден се трудат да најдат малку време да излезат.


Преку здружението се избориле пациентите со ХАЕ од Клиника да подигнуваат терапија на три место на еден месец и, според Анѓелеска, тоа било од голема помош за пациентите кои не се од Скопје за да не се изложуваат на непотребни ризици да заболат.


Наташа раскажува дека со другите пациенти со ХАЕ и со нивните семејства се постојано во контакт по телефон, интернет и разменуваат информации и искуства, одржуваат состаноци.

- Голем број од пациентите живеат во помали градови, како што се Пробиштип, Делчево, Штип, потоа Битола, и за нив стана многу комплицирано да си ја подигнуваат потребната терапија. Особено беше тешко кога Клиниката за кожни и венерични болести во Скопје, каде што се водат возрасните пациенти, беше затворена на почетокот на пандемијата, а беше ограничено и движењето поради карантинот, па пациентите не беа во можност да добијат терапија. Но, имаме доктори кои многу добро нè познаваат, кои совесно се грижат за нашата состојба, па успеавме и во тие услови да ја добијат терапијата. Се организираме најдобро што можеме за секој пациент да има доволно количини од терапијата дома за подолг период - вели Наташа.
Таа додава дека на средбите со Министерството за здравство бараат да се обезбеди достапност на терапијата во местото на живеење, а на некои пациенти им е потребна и помош при примање на терапијата и бараат помош од патронажните служби.

- Овие работи ги преговараме, свесни сме дека целиот здравствен персонал е ангажиран и уморен од грижата за ковид-болните, но сепак сметаме дека секој пациент со друго заболување мора да ја добие потребната грижа и нега, па продолжуваме со преговорите со Министерството за здравство - вели Анѓелеска.

- И во изменети и чудни услови на работење и функционирање, до нашето здружение се обраќаа пациенти кои ги препознале симптомите за ХАЕ, особено поради тоа што ние постојано објавуваме податоци на социјалните мрежи, па ни се обратија со молби да се извршат прегледи. Доктор Весна Гривчева-Пановска многу професионално ги прими, ги прегледа и ги упати да се направат потребните испитувања на крв, и за жал ХАЕ се потврди кај тројца нови пациенти за време на пандемијата. Затоа, од исклучителна важност е да се зголеми јавната свест за ретките болести, за нашата дијагноза и можните симптоми, но исто така најважна е воспоставената соработка меѓу здружението на пациенти и докторите специјалисти, за да не се остават луѓето без дијагноза и без терапија, кога не секој може да ги препознае и симптомите на ретка болест во нормални услови, а особено не во ваква вонредна состојба на функционирање - вели Анѓелеска.


- Кога почна пандемијата, во многу краток период, доктори од САД, Германија и други земји излегоа со препораки и сознанија како може да влијае коронавирусот доколку пациент со ХАЕ го добие. Интересни беа сознанијата на производителите на терапија за ХАЕ кои се вклучија во потрага по лек за Ковид-19, а притоа поради сличниот механизам на дејствување на вирусот во организмот, почнаа да ги истражуваат и терапиите за ХАЕ и нивното дејствување и врз пациенти со Ковид-19. Има сознанија дека може да помогнат, но ќе бидат потребни подолготрајни истражувања за да се потврдат тие наоди. Меѓународни експерти за ХАЕ дадоа свои препораки дека пациентите со херидитарен ангиоедем треба да се вакцинираат за да се заштитат од инфекција и дека вакцините не би можеле да имаат контраиндикации за нашите пациенти. Останува да се избориме пациентите со ХАЕ да бидат ставени во групите со хронични заболувања кои би биле приоритетни за вакцинирање во нашата држава - вели Анѓелеска.