Доцниме 40-50 години зад најинклузивните општества чии влади имаат национална стратегија за аутизам, нешто што го говорам долги години наназад, но не наидува на позитивен одговор од здравствените авторитети. Потребна е национална стратегија за аутистичен спектар на нарушувања и тоа час поскоро!



За проблемите треба да се зборува, да се дискутира, а горливите прашања да се отвораат, не само во одредени денови во годината кои по некоја основа станале светски денови. Факултети.мк се труди да го прави токму тоа, не да актуализира прашања само еден ден во годината, ами да им отстапува поголем простор. Аутизмот и лицата со посебни потреби, нивните борби и секојдневни предизвици со кои се соочуваат се дел од тие теми и прашања. Ако некој е релевантен да зборува на темата за ова нарушување, тоа сигурно е професорот д-р Владимир Трајковски од Институтот за дефектологија на Филозофскиот факултет при УКИМ. Речиси 20 години Трајковски, кој е и претседател на Македонското научно здружение за аутизам, се занимава со проучување на аутизмот.

Факултети.мк: Успеа ли светската медицина да одговори на повеќето прашања поврзани со ова нарушување?

-Аутизмот е поле на мој интерес 18 години, уште од март 1999 година кога ја пријавив мојата докторска дисертација под наслов: „Имуногенетски анализи на лица со аутизам во Република Македонија“ на Институтот за дефектологија при Филозофскиот факултет во Скопје. Оттогаш речиси секојдневно посветувам многу време на проучување на аутизмот и дијагностика на деца со аутизам, иако ниту во поблиското ниту во подалечното семејство немам роднина со аутизам. Светската медицина посветува огромно внимание на аутизмот, особено таа во САД и во богатите западноевропски држави. Овие богати држави неретко трошат и милијарди долари за проучување на етиологијата и за пронаоѓање нови видови третмани. Поради тоа што аутизмот е полигенско комплексно нарушување, светската медицина сѐ уште не може да го склопи целиот мозаик, но јасно е дека во причините лежи силна генетска предиспозиција врз која се надоврзуваат средински фактори од кои веќе некои се точно детерминирани. Најголем напредок се забележува во биомедицинските третмани и бихевиоралната терапија, кои даваат подобрување на клиничката симптоматологија на аутистичниот спектар на нарушувања. За жал, македонската медицина доста заостанува зад светската и покрај нашите огромни напори како Македонско научно здружение за аутизам да објавуваме трудови во списанија со фактор за влијание и да учествуваме на европски и меѓународни конгреси и конференции со наши оригинални трудови. На тој начин даваме скромен придонес во светската аутизмологија.

Аутизмот е позастапен кај момчињата

Факултети.мк: Од година на година расте бројот на лица со аутизам. Може ли да се влијае врз ова нарушување или, пак, можеби луѓето стануваат посвесни за проблемот и повеќе разговараат за ова, особено родителите за своите деца?

-Според податоците (од март 2014) на Центарот за контрола на болестите од САД, кој е релевантна научна институција, преваленцијата на аутизмот го достигна бројот 1 дете на 68, што е 30% пораст во споредба со 2012 година кога изнесуваше 1 дете на 88 деца. Кај момчињата се јавува со зачестеност 1 на 42, а кај девојчињата 1 на 189. Во Македонија сведоци сме на постојан пораст на бројот на овие деца, а тоа го докажува и зголемениот интерес на родителите кои постојано бараат прием за преглед во мојот кабинет. Ние, како Македонско научно здружение за аутизам, водиме сопствен регистар и досега имаме евидентирано околу 170 лица, број што е далеку потпроценет. Зошто? Тоа се должи на недостиг на знаење на професионалците, погрешни дијагнози, недостиг на свесност и родители кои се срамат да го пријават своето дете и да го однесат на лекар за дијагностика. Ако направиме екстраполација на светската статистика, тогаш кај нас би требало да има најмалку 12.240 лица со аутистичен спектар на нарушувања.

Сѐ уште не е познато што точно го предизвикува постојаниот пораст на дијагнозата аутизам. Една од можните причини е зголемената свесност за аутизмот кај семејствата и тие порано доаѓаат на преглед, со што се зголемува веројатноста за откривање. Американската академија за педијатрија неодамна издаде упатства за скрининг, со што се зголемија шансите за откривање на децата кои претходно биле водени под други дијагнози, што често е случај во нашата држава да бидат водени како интелектуална попреченост, шизофренија, развојна дисфазија, алалија, итн. Во мај 2013 година Американската психијатриска асоцијација објави нови насоки за дијагностицирање на аутистичен спектар на нарушувања или познатата ДСМ-5 класификација. Претходно децата требаше да исполнат шест од 12 критериуми за да бидат дијагностицирани со еден вид аутистично нарушување, како што беа: дезинтегративните растројства во детството и Аспергеров синдром. Сега, сите овие нарушувања спаѓаат во една категорија на „аутистичен спектар на нарушувања“, а критериумите потребни за дијагноза се многу поконкретни.

Би можеле да се издвојат следните причини: постарата возраст на родителите, загадувањето на средината со олово, жива, зголемената употреба на пестициди и хербициди, ГМО-исхраната, злоупотребата на антибиотиците, некои вируси и сите овие задолжително во интеракција со генетската предиспозиција (мутирани гени). Сите овие се силни ризик- фактори во објаснување на овој пораст.

Ниедно лице со аутизам не е вработено кај нас

Факултети.мк: Иако со закон беше воведено пред неколку години кај нас, за децата со аутизам делумно е обезбеден кадар во училиштата, па родителите се снаоѓаат како знаат и кога им требаат асистенти во наставата. Фирмите немаат вработено ниту едно лице со аутизам. Спаѓаме ли меѓу позатворените општества во односоткон овие лица?

-За жал, нашите деца со аутизам не ги уживаат сите права како што е тоа случај со децата во високоразвиените земји. Ние, група од тројца автори, објавивме брошура за Правата на лицата во Република Македонија (http://mssa.org.mk/index.php?option=com_content&task=view&id=19&Itemid=35) во 2002 година и им ја подаривме на сите 120 пратеници во тогашниот состав на Собранието на РМ. За жал, ниту еден пратеник не ни одговори и не се заинтересира за состојбата на оваа ранлива популација на граѓани. Да, според закон потребно е во секое основно училиште и градинка да има вработено по еден дефектолог, но, за жал, нашата држава не е толку богата и не може така брзо да ја надополни празнината со недостиг на дефектолози што 70 години пред тоа била на сцена. Најдобра е ситуацијата со дефектолози во основните училишта на територијата на Град Скопје. Прашањето за асистент во наставата не е уште системски решено и родителите мораат обично да плаќаат со сопствени средства стручно лице кое ќе го придружува нивното дете за време на часовите. Лидер во регионот за асистент во настава е Хрватска. Колку што ми е мене познато, во моментот се спроведува европски проект за давање обуки за асистент во настава, но работите одат многу побавно отколку што се очекувањата на родителите. Точна ви е констатацијата дека во нашите фирми и компании нема ниту едно вработено лице со аутизам. Тоа е поразителен факт за нашите работодавци. Лицата со аутизам не се ниту заразни ниту се непродуктивни. Некогаш во некои повторувачки работи можат да го надминат и учинокот на едно невротипично лице. Со колешката Тања Станкова пред седум години објавивме труд во списанието „Дефектолошка теорија и практика“ во кој стручно докажавме дека вработеноста на лицата со аутизам во РМ е нула проценти (http://jser.fzf.ukim.edu.mk/files/pdf201034/16-30%20Stankovska%20-%20Trajkovski.pdf). Затоа е неопходно да се преземат следните мерки и активности:

• Да се организираат средби на кои работодавците и вработените ќе се информираат за развојното нарушување аутизам и за психофизичките способности на овие лица, со што би увиделе дека и овие лица можат да бидат продуктивни за општеството, како физички така и психички.

• Да се организира обука/тренинг за работодавците и вработените за нивно оспособување за правилен и соодветен начин на комуницирање и разбирање на однесувањето на нивните колеги со аутизам.

• На работодавците да им се посочат работните места, во нивните фирми, на кои лицата со аутизам можат да дадат свој придонес за натамошниот развој и напредок на фирмата.

• Стручните лица да ја подигнат свеста на работодавците и нивните вработени за потребата од вработување на лицата со аутизам. Да им се потенцира дека целиот долготраен и макотрпен процес на рехабилитација нема да биде успешен доколку лицето со аутизам не се вработи и не ја почувствува припадноста и еднаквоста во општеството, т.е. не се почувствува како рамноправен граѓанин.

• Да се информираат родителите на децата со аутизам за потребата и значењето од вработувањето на нивните деца и колку тоа влијае врз зголемувањето на независноста на нивните деца во секојдневните обврски.

Може да се заклучи дека спаѓаме вопозатворените општества во однос на социјализацијата на овие лица. Нашето општество едноставно не е доволно зрело да ги прифати ваквите лица. Има премногу предрасуди со кои лицата со аутизам и нивните семејства мора секојдневно да се борат. Политичките авторитети не се доволно сензибилизирани за проблемот и покрај нашите континуирани настојувања како здружение да ја подигнеме јавната свест за оваа состојба и да извршиме влијание врз ресорните министерства посериозно да се посветат на овој горлив социјално-медицински и ментално-здравствен проблем.



Факултети.мк: Каква е ситуацијата во другите земји? Кои земји, според Вашите сознанија, се сметаат за најотворени кон лицата со аутизам, со соодветно изработени стратегии? Може ли да ни издвоите некои поинтересни примери на инклузија на децата и возрасните со аутизам?

-Како што напоменав претходно, високоразвиените земји се во голема предност во заштитата и рехабилитацијата на оваа популација граѓани. Овде би ги издвоил САД, Канада, Велика Британија, Германија, Франција и скандинавските земји. Тие со својот пристап, сериозност и материјални вложувања се најинклузивни општества. Не можам да речам дека и таму е сѐ идеално, но тие вистински даваат повисок квалитет на живот на оваа категорија граѓани. Сметам дека ние како држава доцниме 40-50 години зад овие држави. Владите на сите овие држави имаат национална стратегија за аутизам, нешто што го говорам долги години наназад, но не наидува на позитивен одговор од здравствените авторитети. Потребна е национална стратегија за аутистичен спектар на нарушувања и тоа час поскоро. Неопходно е итно да се воспостави национален регистар за лица со аутистичен спектар на нарушувања. Пожелно е државата да вложи повеќе финансиски средства за решавање на проблемите на овие семејства.

Во однос на инклузијата, факт е дека децата со високофункционален аутизам подобро се инклузирани за разлика од децата со нискофункционален аутизам. Бројот на учениците со дијагноза на АСН кои добиваат образование во редовниот образовен систем е во постојан пораст во светски рамки, па и кај нас. Не сите училишни системи или наставниците во училница се опремени со фонд на знаење за да ги обезбедат потребите за ученикот со АСН за тој да стане успешен во средината во која живее. Нашите наставници имаат многу малку познавања за аутизмот бидејќи тоа не го учат на факултетите што ги завршиле. Нашето здружение во последно време обезбеди обука за некои наставници и воспитувачи од некои основни училишта и градинки во градот Скопје. Најуспешните програми за образование од страна на училишните системи се водени од исти принципи дека учениците со аутизам не се исти и треба да се едуцираат на начин што е најкорисен за поединецот. Ниту една програма или стратегија може да биде од корист еднакво за сите ученици со АСН. Успешна инклузија на учениците со АСН во редовниот образовен амбиент ќе зависи од сериозноста на попреченоста, односот и обуката на едукаторите, и соработката со сите инволвирани страни. Инклузијата е најдобра состојба за многу ученици со АСН, но тоа не значи дека е најпродуктивна за сите ученици, бидејќи кај потешките случаи може да доведе и до психотизација заради тешката адаптација во таква средина и неприфаќањето, исмејувањето од страна на другите ученици ако тие не се претходно подготвени за прифаќање на детето со аутизам.

Во однос на инклузијата на возрасните лица со аутизам, можам да кажам дека најдобар пример за тоа е д-р Темпл Грандин од САД. Таа не зборувала до три и полгодишна возраст и во 1950 година ѝ бил дијагностициранаутизам. Денес, таа е одличен автор и говорник за аутизмот, светски позната личност која дава огромен придонес за популаризација на аутизмот. Д-р Грандин моментно работи како професор на ветеринарни науки на Државниот универзитет во Колорадо.