Се изборивме за подобри услови и тоа радува. Но, здравствениот систем треба подобро да ги следи потребите на децата со ретки болести, вели Блаже Арсов, татко на Андреј Арсов (8), кој е роден со овој синдром
Во Македонија околу 360 деца живеат со некоја од 70. регистрирани ретки болести. Еден од нив е и осумгодишниот Андреј Арсов од Скопје, кој е роден со Алажил синдромот. Сакајќи да дознаеме повеќе за тоа со какви предизвици и проблеми се соочуваат луѓето со ретки болести, а особено децата и нивните семејства, поразговаравме со неговиот татко, Блаже Арсов.
Андреј е третоодделенец во ОУ „Св. Климент Охридски“ во скопската населба Бутел. Тој има сестра близначка, Анастасија, со која заедно учи, и помала сестричка, тригодишната Илина. Пргаво дете кое не мирува, кое го интересираат истите работи како и неговите врсници, многу сака фудбал, сака да глуми, да учи англиски, да си игра. Алажил синдромот му бил дијагностициран нецели два месеца по раѓањето, а уште во четвртиот месец од бременоста на неговата мајка Зорица Арсова било забележано дека нешто не е во ред со еден од плодовите.
- Почнавме со консултации со лекари. Нѐ испратија и на комисија за да се прекине бременоста, но тоа не доаѓаше предвид, особено зашто беа два плода, па го презедовме ризикот. Беше утврдено дека има билатерална хидронефроза (застој на течности во двата бубрега). Кога се роди, имаше стеноза на една од артериите на срцето и во тој момент беше видлива пролонгирана жолтица што траеше подолго време и што укажуваше дека е некој проблем со црниот дроб – вели Арсов и додава дека во целата мака, среќна околност било тоа што брзо добиле дијагноза за да започнат со терапија.
Од десет симптоми што се установени за овој синдром, кај Андреј имало три или четири, а дијагнозата била потврдена и од лекари во САД.
Алажил синдромот најчесто е генска болест, иако кај ова семејство се утврдило дека никој од поблиска или подалечна фамилија немал такво нешто. Се испоставило дека во близначка бременост може да се случи таква ретка болест.
Генерално немаат со кого да се консултираат за искуство во Македонија, само уште едно девојче од Скопје го има истиот синдром.
Борбата започнала. Проблемот настанува во мастите што ги прима, црниот дроб не ги синтетизира и затоа Андреј не може да се развие мускулно, оти мастите што ги прима буквално ги исфрла. Всушност, исхраната се дополнува со средноверижни триглицериди и плус специјална витаминска формула на А, Д, Е и К. Нема нешто што тој не смее да консумира. Дома ја контролираме храната во рамките на можностите. Ако многу сака чоколада, знаеме и да му дадеме малку, оти немаме со средноверижни триглицериди. Такви производи најдовме во Германија и се скапи. На пример, еден обичен намаз од 100 грама е 40 евра. По нешто може да се најде и кај нас, ама многу малку. Ние генерално ги купуваме од странство, да не речам дека ги шверцуваме – вели Арсов.
Андреј со татко му Блаже Арсов
Основен лек што децата со Алажил мора да го имаат е „урсофалк“, прво во форма на сируп, а подоцна со капсули. Тоа е секојдневна терапија која мора да ја прима трипати на ден. Тоа е, всушност, урзодезоксихолна киселина која ги разградува мастите што се штетни за организмот. Кога почнале со третманот, прво немало сируп, а имало капсули кои требало да ги раствораат во соодветна доза.
- Ние не сме фармацевти за да знаеме најточно да го раствориме. Во периодот од 2009 до 2011 година се снаоѓавме за сирупи од Италија, со помош на роднини и буквално речиси две години го „манипулиравме“ нивниот здравствен систем. Докторката на наша роднина ни излезе во пресрет. Сѐ до 2014 си го купувавме по 25 евра месечно. По многу молби и јавни дебати, државата донесе одлука да се одделат 1 милион денари за набавка на лекови и додатоци на исхрана за децата со Алажил синдром - се потсетува таткото на Андреј.
Повеќе од половина година Андреј пие капсули наместо сируп, зашто тешко се наоѓа кај нас. Овој сируп го пијат и деца со цистична фиброза.
- Сега проблемот е во тоа што не нѐ следи здравствениот систем. Се префрливме на капсули, што ги доплаќаме по 500 денари. Во последно време капсулите ги снемува во Македонија, па трчаме од аптека до аптека, се спријателуваме со аптекарките за да може да ни бидат достапни. Андреј е дете што расте и Фондот треба да нѐ следи. Ние сме им примери на луѓето што треба да одлучуваат за вакви работи. Фондот за здравство треба да предвидува некои работи, знае дека има малку деца со овој синдром, па можат да нѐ контактираат за да ги чујат нашите потреби. Болеста е ретка, докторите во Македонија немаат доволно искуство за оваа болест. Тие треба да бидат подготвени за тоа што треба да следува во третманот на болеста – категоричен е таткото.
Животот на Блаже и Зорица не бил едноставен кога се родиле Андреј и Анастасија. Сѐ до 2014 година тие се задолжувале со кредити, со заеми за да му обезбедат на своето дете основна терапија. Андреј морал да пие специјално млеко со средноверижни глицериди, кое чинело 25 евра за кутија, а за еден месец му требале од 10 до 15 кутии.
- Го набавувавме отсекаде, го шверцувавме од странство. Имаше период кога веќе снемавме пари и намаливме со количината, па можевме да купиме по две-три кутии на месец. Последен пат млеко купивме пред една година. Фондот покрива трошоци за набавка на ова млеко, но за да дојдеме до него, прво треба да добијам мислење од гастроентерологот што го лекува, матичниот лекар да даде потврда, Фондот да ја завери и тогаш можам да го купам од странство. Откако ќе го купам, тие треба да ми ги рефундираат парите. За секоја нарачка се повторува процедурата. Најубаво е човек да може одеднаш да купи 50 кутии, ако може да си дозволи. Тоа е одлука донесена од 2014 година. Сите средства потрошени претходно никој не ги рефундира. Кога би ни рефундирале барем 30 отсто од трошоците, ќе можеме многу повеќе да му овозможиме на Андреј. Така и престанавме да го купуваме. Нѐ загрижува што во светот има сѐ повеќе продукти што нам не ни се достапни. Затоа државата треба да ги следи овие работи. Треба да се прошири рамката на тоа што е одобрено, каде што стои дека треба да биде млеко со триглицериди и треба да прима и други додатоци. И Андреј е дете и сака да јаде чоколадо, сирење, кашкавал – вели Арсов, кој додава дека месечно околу 80 евра ги чинат и витамините што мора да ги пие нивното дете.
Арсов, кој е физиотерапевт во приватна болница, објаснува дека низ годините наидувале на секакви лекари, а некои од нив дури и ги убедувале да кренат раце од Андреј.
- Сме побарале мислења и во Србија и во Италија. Еднаш правевме испитување на црниот дроб во државна болница во Белград. Јас доаѓам од приватно здравство и не сакам да сфатите дека го критикувам државното, но како родител не можев да си дозволам некој само да ми даде лист на рака и да ми каже да потпишам за ризици, а да не ми ги објасни. Во Белград, пред и по зафатот, докторот одвои доволно време за да ни објасни сѐ што требаше да знаеме. Имавме ситуација кога определени професорки на Клиника буквално ме советуваа да кренам раце од детето. Сепак, постојат лекари кои се многу поамбициозни и кои не се откажуваат лесно и кај нас – објаснува Блаже.
Во однос на исхраната, Арсови не прават преголеми отстапки и кај нив дома доминира стандардната македонска кујна. Единствената разлика е што во оброците на Андреј додаваат масло со средноверижни триглицериди. Засега Андреј нема проблеми со црниот дроб, но почесто мака му прават бубрезите. Направена му е пиелопластика на десниот бубрег. Самата болест создава стеноза на сите видови каналчиња и урината не може лесно да се спушта, а едниот бубрег му бил зголемен.
Со оглед на тоа дека во Македонија нема со кого да споделува искуства, Арсов комуницира со луѓе од цел свет на „Фејсбук“, каде што постои посебна заедница на лица со Алажил синдром.
- На почетокот комуницирав повеќе, а сега некако не сакам да се депримирам и гледам да ги селектирам информациите што ги примам, а луѓето најчесто ги споделуваат лошите работи. Андреј сѐ уште е дете, ама е возрасен во размислувањата и засега не го напаѓаме со информации. Очекувам дека неговиот пристап кон самиот себе ќе му помогне во справувањето со болеста. Кога одиме некаде на гости, прашува дали смее да јаде од тоа што е поставено и знае зошто го прашува тоа – нагласува таткото на Андреј.
Заедно со своите сестри Анастасија и Илина
Како и секое дете, и Андреј има еден куп желби. Многу сака да игра фудбал. Родителите велат дека не сакаат да му ја скратат таа среќа и дека ќе се обидат да најдат соодветен начин за тој да може да учествува во некаква форма на тренинзи.
- Нов момент во развојот на Андреј е функцијата на колковите поради недостиг на витаминот Д, веројатно поради тоа што немавме доволно млеко кога најмногу му требаше. Го набавувавме од странство и не секогаш стигнувавме навреме да го набавиме. Има недоволно развиен колк и затоа мора да бидеме внимателни за кој било спорт. Тој е максимално хиперактивен. Лани одеше во драмско студио со сестра му и така пробавме да го дефокусираме од идејата за фудбалот. Како што ќе расте, ќе треба да внимава на себе, некој да не го повреди, тоа ќе нѐ става во ситуација да не можеме да спиеме на раат, но тоа е.
Андреј со своите другарчиња на Велигденски хепенинг во дворот на училиштето
Арсов нагласува дека во последните години многу е подигната свеста во земјава за оваа проблематика.
- Се изборивме за подобри услови и среќен сум поради тоа. Создадовме услови за некои други деца, не дај боже да затреба, ама ќе им биде олеснет третманот. Денес веќе нема нешто што не треба да ни е достапно и нам. Тоа што го користат во Америка како лек, го користиме и ние. Ако ние имаме „среќа“ овие медикаменти што ги пие Андреј да чинат по 200-300 евра, што да кажат луѓето со ретки болести чии лекови чинат и по илјада евра месечно? – вели Арсов.
И покрај болеста и маката, Арсови се решиле за трето дете. Блаже вели дека тоа им дава најмногу енергија и им го одвлекува вниманието од проблемите.
- Кога почнаа децата да одат во градинка, да цртаат, да пишуваат, буквално се сепнавме колку брзо ни пораснаа. Прво беа одвоени, редовно, бебешката атмосфера речиси изостана дома, беше исполнета со многу нервоза и проблеми. Затоа се решивме за уште едно дете. Илина нѐ обедини сите – признава Блаже Арсов.