Денес, на Денот на епилепсија, ѝ оддаваме почит на мојата сестра Георгина и ја споделуваме нејзината храбра животна приказна - за трагата и наследството што ги остави во овој свет. Со надеж дека нејзината приказна ќе им помогне на многумина, а состојбата ќе се гледа со повеќе разбирање, грижа и почит - олицетворувајќи ја токму нејзината неизмерна добрина. Ова сведоштво е за сето она што не се гледа, но длабоко се чувствува.
Георгина беше од оние луѓе што носат посебна светлина и добрина со себе, успевајќи да го допре секого со својата чиста душа. Без да се труди да биде забележана, остануваше длабоко запаметена. Таа беше онаа што секогаш ги слушаше другите и беше тука за нив - даваше љубов, време и внимание, без да очекува нешто за возврат. Со својот неспоредливо топол и искрен хумор, знаеше да ги насмее луѓето дури и кога им беше тешко. Имаше огромна љубов кон животните, таа љубов ѝ беше сосема природна - нивната невиност и искреност - како да се препознаваше себеси во нив. Танцувањето ѝ беше радост. Хип-хопот беше нејзин начин да се изрази, да се движи слободно, да постои без тежина. Иако подоцна престана да танцува, таа љубов никогаш не исчезна.
Но, зад таа ведрина и топлина, Георгина носеше една тивка и постојана битка. Таа живееше со епилепсија, генетска состојба што многумина ја познаваат само преку медицински термини или преку моментите на епилептични напади. Но животот со епилепсија е многу повеќе од тоа.
Нејзината состојба се манифестираше уште во тинејџерските години - период кога повеќето млади луѓе ги откриваат слободата, сопствениот идентитет и чувството на контрола врз своето тело. За неа, тие години беа обележани со ненадејното сознание дека нејзиното тело може да дејствува независно од нејзината волја. Таа загуба на сигурност дојде рано и никогаш не исчезна.
Нејзините средношколски денови беа обележани со непредвидливост и недоволно знаење на околината за факторите што можат да предизвикаат епилептичен напад - како силни емоции или недостиг на одмор. Училишната средина често не знаеше како да ѝ обезбеди доволна сигурност и поддршка, што ја правеше нејзината младост уште покомплексна. Недостигот на информираност и подготвеност да се одговори на потребите на учениците со епилепсија може да остави трајни последици, не само врз нивната безбедност, туку и врз самодовербата и чувството на припадност. Затоа училиштата треба да знаат како да се соочат со вакви ситуации: да ги препознаат ризиците, да реагираат соодветно и да создадат средина каде што младите со епилепсија ќе се чувствуваат сигурни, поддржани и прифатени.
Од тинејџерскиот период, животот на Георгина стана нешто што мораше да се живее во постојана состојба на внимателност, околу едно невидливо присуство кое секогаш беше таму. Нападите не беа само кратки моменти во времето - тие беа нешто што мораше да се предвидува, од кое мораше да закрепнува и со кое мораше да научи да живее. Слушањето на сопственото тело значеше постојано набљудување на знаците, справување со исцрпеноста и учење како да се продолжи понатаму дури и кога енергијата веќе беше исцрпена. Имаше денови кога борбата беше видлива, но имаше и многу повеќе кога таа остануваше скриена. Најтешкиот дел често не беше самиот напад, туку она што следуваше потоа - времето потребно телото и умот повторно да ја најдат рамнотежата, бидејќи секој напад оставаше зад себе последици - ментален замор, збунетост и тивок страв од непознавањето кога ќе дојде следниот.
Нејзината состојба целосно го промени нашиот живот како семејство. Загриженоста и неизвесноста станаа постојани придружници на нашето секојдневие - во секое доцнење, во секој неодговорен повик. Секој ден носеше страв: стравот на чекање, стравот кога ќе заѕвони телефонот. Повиците од луѓе кои ја нашле додека имала напад. Моментите кога срцето застанува, а времето се растегнува. И покрај сè, постојано се обидувавме да продолжиме со секојдневието, да ѝ овозможиме чувство на нормалност, слобода и безусловна поддршка.
Епилепсијата не одзема само физичка сигурност, таа може да одземе самодоверба, мир и чувство на стабилност. Георгина често вложуваше двојно повеќе енергија за да го задржи истиот ритам како другите и да се вклопи во секојдневната средина. Знаеше да се чувствува несигурно - кога насетуваше поголем психички замор за секојдневните работи што порано не ѝ претставувале предизвик, или кога наидуваше на тешкотии со концентрацијата и краткорочната меморија, а за кои медицината не ни даде конкретно објаснување. Тие се тивки промени и загуби што длабоко се чувствуваат. Понекогаш остануваат невидливи за околината, но за личноста што живее со епилепсија можат да бидат еднакво тешки како и самите напади.
Со текот на времето, овие промени може да доведат до повлекување, страв од нови ситуации и чувство на изолираност. Затоа е важно да се разбере дека епилепсијата не се одликува само со физички манифестации - таа е покомплексна состојба што ги засега и менталното и емоционалното здравје. Поддршката, разбирањето и отворената комуникација од околината се бескрајно клучни.
Подоцна, и во работната средина, предизвиците не исчезнаа. Не секогаш како отворена дискриминација, туку како сомнежи во воздухот, недоизговорени прашања и пропуштени можности. Луѓето со епилепсија често мораат да се докажуваат повеќе - не затоа што не се способни, туку затоа што општеството не знае како да се однесува кон нешто што не може целосно да го контролира. Разбирањето, отвореноста и еднаквите можности не се привилегија - тие се основа за достоинствена и праведна работна средина.
Оваа состојба не ги следи распоредите, плановите или намерите. Живеењето со таква непредвидливост бара вид на издржливост што е тешко да се објасни, освен ако не сте ја сведочеле одблиску. Георгина се соочи со таа реалност уште од многу млада возраст и научи храбро да живее со тоа секој ден, со постојан напор за исполнет живот, не дозволувајќи состојбата и околината да ја дефинираат како личност. Бидејќи и покрај сè, таа даваше: смеа, топлина, присуство.
Во ретки, но трагични случаи, нападот може да стане животозагрозувачки - ненадејно и без јасни предупредувања. И покрај напредокот на медицината, сè уште постојат граници на она што може да се предвиди и спречи, што е еден од најстрашните аспекти и најтешката вистина за епилепсијата - и за оние што живеат со неа и за нивните најблиски.
И покрај сите напори и моменти на внимателност, во јуни минатата година Георгина го загуби својот живот како последица на силен тонично-клоничен епилептичен напад, при кој респираторните механизми потфрлуваат и не успеваат повторно да се активираат. Медицината сè уште не може целосно да објасни како доаѓа до фатални исходи поврзани со епилепсијата - настани што не се последица на физичка траума и кои изгледаат навидум ретки. За жал, за нив се зборува премалку, а предупредувањата се недоволни.
Како семејство погодено од оваа трагедија, не бевме свесни за ваквата можност, и покрај редовните медицински контроли и третмани. Токму затоа е исклучително важно постоењето на ваквите ризици да не се премолчува. Потребна е постојана внимателност, континуирана поддршка, грижа и разбирање - како од медицински аспект, така и од околината.
Приказната на Георгина ја одразува секојдневната реалност на многу луѓе кои живеат со епилепсија - состојба која сè уште е широко неразбрана, минимизирана или спомнувана исклучиво низ медицинска призма. Таа не се состои само од напади, туку од животи што се обидуваат да течат нормално, и покрај сè. А, средината не секогаш знае како да реагира, и токму затоа свесноста е толку важна. Не само свесност за нападите, туку и за тивката борба што ја водат луѓето секој ден, за приспособувањето на свет кој ретко забавува и се приспособува за нив, и за тежината што ја носат невидливо за другите. Слушањето и сериозното сфаќање на оваа состојба - со почит, знаење и човечност - може да направат поголема разлика отколку што мислиме.
Георгина посакуваше да живее слободно, во општество без стигми. Не зборуваше многу за својата состојба, не затоа што се срамеше, туку затоа што светот често не знае како да слуша.
Денес, ја раскажувам нејзината приказна со неизмерна љубов и почит за да ги прославам нејзината храброст, добрина и нежност. Дури и кога ѝ го правеше животот потежок или потивок, таа го пречекуваше светот со емпатија и љубов. Нејзината добрина не беше наивност - беше свесен избор. Нејзината нежност беше форма на вистинска сила.
Нека денешното сеќавање на Георгина биде поттик за поголема свест, разбирање и создавање промени - општество во кое секој ќе се чувствува безбеден да биде тоа што е.
Автор: Ангела Јорданоска