Не може да не плачеш. Ја гледаш мајката липа и се тресе со чедото во прегратка, го стиска со цела сила и му вели: „Сине, каков сака нека си, само овде да не лежиш“. Таткото се повлекол чекор настрана и молчи. Лицето му е суво и испиено, за една недела чиниш остарел неколку децении. Тукушто направиле испитување кое треба да покаже дали детето има рак и сега ќе ги чекаат резултатите. Си одат дома. Ќе се молат за добри вести. Ќе бидат пресреќни ако анализите покажат дека нема рак. Но, што ако не е така?



Додека повеќето деца размислуваат која нова играчка да им се купи и каде сакаат да прошетаат, оние што боледуваат од онколошките заболувања неретко знаат да ја изрецитираат терапијата што ја добиваат за лекување. Без разлика на тоа дали лежат на Клиниката за детски болести или се нејзини чести посетители, за овие деца не е битно дали ќе добијат четворка или петка на училиште, туку дали ќе го дочекаат следниот училиштен ден. За нивните семејства исто така. Со суровата реалност често се соочуваат сами.

На Клиниката за детски болести има само еден психолог, задолжен да работи со сите пациенти во оваа установа. Родителите на деца со онколошки заболувања велат дека децата го сакаат, но тој е за цела клиника и колку и да се труди, невозможно е да постигне и да се посвети само на оваа ранлива група на пациенти. Иако децении наназад се зборува дека за децата со тешки заболувања и нивните семејства треба посебен онкопсихолог, ваков кадар не е обезбеден.

Има од каде да учиме

Во развиените земји, вели Наташа Котлар-Трајкова, мајка на дете со онколошко заболување, онкопсихологот секојдневно оди со лекарите на утринската визита.

- Оди во групата со главниот лекар и останатите доктори. Ако не го познавате, не можете ни да го забележите. Потоа комуницира и со децата и со родителите. Многумина ќе изреагираат дека немаат потреба од психолог, особено ако се од овие простори. Тој не објаснува дека им треба, туку суптилно, во дозирани разговори почнува комуникација. Потоа, во една фаза од лекувањето сфаќате дека човекот многу ви помага. Мислам дека и кај нас втор човек во лекувањето треба да е психолог – вели мајката.

Како да му се објасни на дете дека ја изгубило ногата?

Наташа Маслеша од Здружението за борба против ракот и леукемијата кај децата „Пеперутка“, објаснува дека болните деца, поради физичките симптоми на ракот, како и поради долготрајната и исцрпувачка терапија, може да имаат длабоки психички и емотивни последици, како повлеченост, проблеми со учење, депресија, тешкотии во односот со своите врсници, ниска самодоверба... Точна бројка, вели, немаат, но годишно поради канцер во оваа установа се лекуваат стотина дечиња. Податоците на Клиниката, пак, покажуваат дека годишно се откриваат дваесетина нови случаи на канцер кај деца.

- Терапијата го прекинува нормалното функционирање на целото семејство, социјалниот живот на детето и тоа е одвоено од своите браќа, сестри, соученици, а стресот што го доживува приспособувајќи се на болничките услови носи физички и психо-социјални предизвици. Токму поради тоа, разговорот меѓу детето и стручно лице уште од моментот на дијагнозата е клучен во процесот на лекување. На одделот за хемато-онкологија лежат по дваесетина деца и еден психолог не е доволен за да им се обезбеди квалитетна поддршка – вели Маслеша.

Таа раскажува за многу ситуации во кои се покажува итната потреба од онкопсихолог. Во една од нив, кај детенце била направена ампутација на ногата како последица на напредната фаза на канцер. Во тој момент психологот на клиниката бил на одмор.

- По операцијата, на инсистирање на семејството на детето, се криеше дека ногата му е ампутирана и го покриваа со ќебе. Спроведувавме проект на клиниката со кој беа ангажирани волонтери – студенти на психологија, како и од Педагошкиот факултет. Откако од една државна институција што работи со деца добивме одговор дека времето за разговор е ограничено на 15 минути и дека се одвива исклучиво во рамките на таа институција, се обративме кај волонтерката од психологија. Таа неколку дена постојано беше крај детето и преку разговор му објасни што му се случило – раскажува Маслеша.

Ивана Трајчев, исто така од „Пеперутка“, објаснува дека аплицирале за проект кој се однесувал токму на оваа проблематика, но, за жал, не им биле доделени средства. Идејата била да се организира обука преку која сертифициран искусен онкопсихолог директно ќе работи со психолози и студенти и ќе ги научи на правилен пристап и техники за работа со оваа специфична категорија на заболени деца.

Болест на целото семејство

Психолошка поддршка на децата и на родителите е потребна во текот на целата терапија, но и откако децата ќе ја напуштат клиниката.

- Ако не се третираат психичките и емотивните последиците од лекувањето, тие може да го следат детето до крајот на животот. Физичките промени, како губењето на косата, промените на телото, болката, недостигот на енергија и стравот од непознатото се навистина стресни, особено за адолесцентите. Родителите и најблиските членови на семејството се во постојан страв и грч. Едниот од нив, најчесто мајката, е постојано со детето при престојот во болницата и грижата за останатите деца во семејството, ако ги има, ја преземаат другите членови од семејството. Ракот, за жал, е болест на целото семејство и затоа психолошката помош е круцијална за да се дадат насоки, да се зачуваат здрави односи меѓу членовите, да се прифати реалноста и да му се обезбеди на детето колку што е возможно помалку стресно опкружување – вели Трајчев.

Што кога веќе нема понатаму?

Нема поголем страв на родителот од оној дека ќе го изгуби детето, ниту поголема болка од губитокот. Што кога веќе нема понатаму, кога сите можности за лекување се исцрпени?

- Кога детето е терминално болно, постојат разни сценарија за тоа што се случува во едно семејство. Сме посведочиле разделба меѓу родителите, запаѓања во тешка депресија, психички кризи што траат со години... Многу се ретки случаите кога родителите или братот, сестрата побарале стручна помош по смртта на дете кое било болно од рак. Губитокот на дете е најстрашното искуство во животот на еден родител и барањето помош и поддршка може само да ја ублажи болката и да му помогне на семејството – вели Трајчев.

Одлична е, ама сама е

Научниот соработник д-р Татјана Зорчец, специјалист по медицинска психологија, е единствениот психолог што работи со сите деца и родители на Клиниката. Иако знае да е „растргната“ меѓу 14. оддели и многуте амбуланти во оваа здравствена установа, обидувајќи се да ги задоволи потребите на децата и на родителите, таа вели дека секогаш дава предност кога станува збор за онколошко заболување. Родителите велат дека децата ја сакаат, дека е подготвена за помош, но е само една, што е премалку за голема установа како Клиниката. Децата и семејствата заслужуваат посебен психолог што ќе работи само со нив.

- Во 1996 година проф. д-р Нада Поп-Јорданова го оформи одделот за психофизиологија при Клиниката како резултат на нејзиното повеќедецениско упорно инсистирање дека покрај телото, кај децата што се лекуваат на Клиниката треба да се посвети внимание и на нивната душа или психа. Таа година и јас се вработив на одделот. Заедно со професорката постепено ги градевме и развиваме активностите на одделот, кои генерално се насочени кон дијагностика и третман на сите развојни тешкотии и растројства. Сè уште, како и во изминатиот период, воведуваме нови методи за процена, дијагностика и третман, соработуваме со колеги од целиот свет, објавуваме научни трудови, ги следиме најновите сознанија од областа – вели д-р Зорчец.

Таа исто така е убедена дека децата и семејствата што се соочуваат со рак треба да имаат посебен психолог.

- Со години наназад, од страна на повеќе менаџерски структури на Клиниката, се бара зголемување на бројот на психолози на нашиот оддел, но досега не сме добиле позитивен одговор. Тој недостиг треба да го реши државата, колку побрзо, толку подобро. Во мојата работа, онколошките пациенти секогаш имаат предност и без оглед на договорените термини или дневните активности, кога ќе се јави потреба за психолошка консултација на онколошкиот оддел, ја реализирам веднаш – вели д-р Зорчец.

Доц. д-р Аспазија Софијанова, директорка на Клиниката, ја потврдува потребата од посебен онкопсихолог. Вели дека е сигурна дека ќе се реши и ова прашање и потреба на пациентите.

- Сега даваме приоритет на „затворање дупки“. Сигурна сум дека во првата пригода ќе го решиме и ова прашање – вели таа.