Едно од најгорливите прашања се новите лекови за десетина новодијагностицирани и новорегистрирани болести, велат од здружението „Живот со предизвици“ од Битола

Светот и Македонија денеска го одбележуваат Денот на ретките болести. Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ од Битола со повеќе активности деновиве го одбележува и го крева гласот за луѓето што се соочуваат со секојдневни предизвици.
Во организација на Националната алијанса за ретки болести на Македонија и „Живот со предизвици“, денеска во 10 часот во ЕУ Инфоцентар ќе се одржи прес-конференција. Целта е да се потсетиме на тоа што е досега направено за ретките болести и што треба да се направи во иднина за да се подобри животот на семејствата со ретки болести.
Токму денес во Охрид, во организација на Гордана Лолеска, се случува настан за поддршка на ретките болести. Обојте го лицето, споделете материјали за ретките болести. Основните и средните училишта од Охрид се вклучија во кампањата за подигнување на јавната свест за ретките болести со тоа што ја споделија својата креативност на социјалните мрежи. Денес ќе биде организиран атлетски крос и марш за поддршка на лицата со ретки болести.


Во повеќе градови во земјава (Битола, Гостивар) деновиве имаше организирани настани.
Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот на Денот на ретките болести во 2008, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество на 94 земји од целиот свет во 2017.
Темата за 2018 е истражување. Денот на ретките болести е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.
- Едно од најгорливите прашања се новите лекови, за новодијагностицирани и новорегистрирани болести. На листа на побарувања се лекови за спинална мускулна атрофија, за пулмонална фиброза, за фамилијална амилоидна полиневропатија, за системска склероза, за мускулна дистрофија Душен и Бекер, за ретки ракови на хематологија и онкологија, за ретки автоимуни болести на ревматологија.


Очекуваме дел од лековите да бидат набавени во најскоро време и да бидат дел од листата уште оваа година – вели Весна Алексовска, претседател на „Живот со предизвици“.
За пациентите со Гоше посaкуваме да се набави и орална терапија со цел да им се олесни животот на пациентите, со што наместо на две недели, да доаѓаат на инфузија на шест месеци за да подигаат орална терапија, која ќе ја примаат дома, нагласува Алексовска.
- За пациентите со јувенилен артритис бараме и лекот „енбрел“ да биде достапен (досега две други терапии се достапни преку програма и преку детска клиника). Очекуваме во центрите за социјала да се обучат вработени за ретките болести за да може соодветно да ги информираат семејствата кога ќе чукнат на нивната врата. Бараме да се подобри и дијагнозата, однoсно да се рефундираат средства за дијагноза во Македонија за болести што не се вклучени на листа на ФЗОМ и ако нема можност да се добие дијагноза во нашата земја, да се испратат материјали во лабораторија со која се соработува за да се стигне до дијагноза – нагласува Алексовска.
Постирајте слика или селфи на кој било социјален медиум со вашето обоено лице и вклучете го хаштагот #ShowYourRare, #MyRare или #RareDiseaseDay. Споделете слика од вас или со вашите пријатели, семејство или колеги!