Пациентите со ретки болести не бараат милост, туку системска правда која може да се обезбеди само преку итно усвојување на национална стратегија со јасен акциски план. Државата мора да разбере дека здравјето на овие граѓани е врвниот тест за етичката зрелост на целото наше општество, вели Гордана Лолеска, претседателка на Здружението „Ретко е да си редок“

Иако февруари традиционално е посветен на подигнување на свеста за ретките болести, борбата на лицата што живеат со ретки болести не трае само еден месец, туку секој ден во годината. Токму затоа, иницијативи како „Ги запознаваме ретките болести“, иницирана од Гордана Лолеска, охридското Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“, имаат клучна улога во континуираното информирање и отворање на важните прашања со кои се соочуваат овие пациенти. Наместо ретките болести да се споменуваат повремено, потребно е постојано да се укажува на предизвиците со кои се соочуваат пациентите и нивните семејства, со цел да се поттикнат вистински промени.

Гордана Лолеска осма сезона ги актуализира ретките болести преку проектот „Ги запознаваме ретките болести“. Проектот одамна ги надмина рамките на обична кампања и прерасна во жива енциклопедија на реткоста во Македонија.


Борба помеѓу надежта и бирократијата

Реалната состојба на пациентите со ретки болести во Македонија е постојана борба помеѓу надежта и бирократијата.
• Наместо брза и прецизна дијагноза, пациентите често се соочуваат со „дијагностичка одисеја“ која трае со години. Недостигот на капацитети за сеопфатни генетски испитувања ги принудува семејствата сами да бараат одговори во странски лаборатории, трошејќи драгоцено време и ресурси.
• Дури и кога дијагнозата е потврдена и лекот постои на светскиот пазар, патот до него е премногу бавен. Пациентите често се заложници на тендерски постапки и административни препреки, што создава опасни прекини во примањето на веќе одобрените терапии.
• Најголемиот товар паѓа на секојдневното функционирање. Системот на социјална заштита е често крут и не ги препознава специфичните потреби на лицата со ретки дијагнози, оставајќи ги без соодветни помагала, лична асистенција или физичка пристапност до јавните институции.
• Реалноста е дека цели семејства се социјално и економски исцрпени. Поради грижата за болниот член, родителите често се принудени да ги напуштат своите работни места, а државата сè уште не нуди системски решенија за нивна поддршка и психолошка помош.
Накратко, реалната состојба е таква што пациентот е принуден да биде и лекар, и правник, и администратор за да ги оствари своите основни права. Постои знаење кај медицинските експерти, но недостига систем кој ќе го следи тоа знаење и ќе му овозможи на секој пациент достоинствен третман, без разлика колку е ретка неговата дијагноза - истакнува нашата соговорничка Гордана.

Точната дијагноза е крај на агонијата на лутање низ темнината

Кампањата има информативно-едукативен карактер. А во светот на ретките болести информацијата е моќ.

- За едно семејство, точната дијагноза е крај на агонијата на лутање низ темнината и почеток на една структурирана борба. Раната информација не значи само порана терапија; таа значи спречување на иреверзибилни оштетувања кај децата, правилно планирање на семејството и емоционална стабилност. Кога пациентот знае со што се соочува, тој станува партнер во лекувањето, а не само пасивен набљудувач. Токму затоа, едукативниот карактер на нашата кампања е столбот на превенцијата од медицински грешки и социјална стигма - вели Гордана.


- Оваа борба започнува со мачната „дијагностичка одисеја“, која во просек трае од 5 до 7 години. Тоа не е само сува статистика, туку години поминати во неизвесност, погрешни терапии и неповратна прогресија на болеста поради недостиг на специфични генетски испитувања и реагенси во нашите лаборатории. Откако конечно ќе се стигне до дијагноза, пациентите се соочуваат со нов ѕид - административни процедури при обезбедувањето современи терапии. Дури и кога во светот постои спасоносен лек, кај нас тој останува заглавен во троми законски рамки и крути тендерски постапки. Недостигот на ефикасен механизам за итен увоз на лекови за ретки состојби создава чувство дека географската локација, а не медицината, е онаа што ја одредува вредноста на човечкиот живот.
Оваа невидливост продолжува и во сферата на социјалната заштита. Поради застарените правилници за инвалидитет, многу пациенти не ги остваруваат своите основни права само затоа што нивната состојба не се вклопува во веќе дефинираните „листи“. Резултатот е социјална маргинализација, каде што семејствата се принудени сами да го носат целиот товар на грижата, соочени со физичка непристапност и дискриминација на пазарот на труд. На крајот, државата мора да сфати дека грижата за ретките болести не е само ставка во буџетот за лекови, туку суштинска инвестиција во достоинството на секое семејство кое се бори против пречките на системот - објаснува Гордана.

Пациентите со ретки болести не бараат милост, туку системска правда

Во кампањата се вклучени над 70 лекари и професори од јавниот и приватниот сектор и тоа всушност е најголемиот успех на овој проект. Тоа покажува дека медицинската фела има волја и знаење.