Седам во ресторан. Семејна пригода. Јадење, пиење, смеење, раскажување... Одеднаш нешто ме прободува во градите. Во тој момент ми се чини дека ќе престанам да дишам. Се плашам да не вдишам многу длабоко, и да не ме боли уште повеќе. Не знам што следува. Притоа си зборувам дека не смеам да кревам паника, посебно не пред сите, за да не се загрижат. А тогаш автоматски примам каде боли и стискам. Се надевам дека ќе помине за брзо време. Но, не поминува, па излегувам на воздух.

Всушност, секогаш поминува. Бидејќи не е прв пат. Се случило и претходно, а докторот ми рече: ако престане, нема место за грижење.

Имам лупус. Систематски еритематозен лупус. Автоимуна болест која пред шест години ми беше дијагностицирана во Загреб. И да, тоа е оној лупус од серијата „Dr.House“.

А болката во градите се само дел од секојдневието за нас заболените. Во мојот случај, бидејќи секој случај е различен, често се борам со болки во зглобовите, задржување на вода и отечени делови од телото, хроничен замор, брзо чукање на срцето...

Мојот лупус моментално е во ремисија, што значи дека не ја покажува целосно неговата сила, но ме потсетува дека е тука. Многу прашања, малку одговори и страв. Стравот можеби ми е најголем непријател.

Од лупусот пред 50 години луѓето умирале. Како што се сеќавам, мене започна да ми се манифестира со голема болка во зглобовите која траеше со месеци - се поместуваше од еден во друг зглоб. На почеток мислев дека болката е поради движењата или начинот на кој спиев. Но, започнав да потекувам. Најпрво зглобовите, а после и целото тело. За работата да биде полоша, беше лето, јас не се криев од сонцето, а сонцето е голем непријател на лупусот.

Не знаев. Но чувствував дека е се` полошо и полошо. Покачена температура, кашлица, јас полна со вода, бубрезите не функционираа, голема болка во мускулите и зглобовите, едвај одев, тешко спиев.

Имам 32 години и се`уште учам како да живеам со доживотна болест. За среќа, денес сум во ремисија што значи дека болеста не е активна, симптомите се понежни, а терапијата послаба.

Но, дури и денес, после шест години тешко ми е да поверувам дека ова е мојот живот. И треба да му објаснам на моето семејство, пријателите, колегите што е лупус и зошто се чувствувам лошо, иако тоа не се гледа на мене на прв поглед. А ова се неколку работи што би сакала другите да знаат за мојата дијагноза.

1. Јас сум алергична на самата себеси

Некој е алергичен на пеницилин, некој на полен, а јас на себеси. Имено, лупусот е болест која доведува до формирање на антитела насочени против сопствените клетки и може да влијае врз кожата, зглобовите, белите дробови, бубрезите, нервниот систем...

2. Добар ден е денот кога можам „нормално“ да функционирам

Ги извршувам сите мои секојдневни обврски. Но, понекогаш со многу мачење и проблеми. Замислете ја најлошата болка во мускулите после вежбање и заморот кој ви го отежнува станувањето од креветот и одењето - истото чувство кое го имате повеќето од вас кои посетувате теретана и тренирате. Постојат денови кога јас се чувствувам така и тоа без тренирање. Иако имам болест, јас правам се`, а ми се чини дека без неа би можела да направам многу повеќе. Но телото не ми го дозволува тоа.

3. Тоа што секој ден одам на работа не значи дека се чувствувам добро

Често сум исцрпена и ме болат зглобовите во поголемиот дел од работниот ден, а особено ми е тешко кога ме болат зглобовите на рацете бидејќи тие ми се потребни за работа. Понекогаш ми се чини дека се форсирам и повеќе отколку што треба, но сакам да функционирам нормално и да не се жалам. Се лутам кога ќе сфатам дека повеќе не можам. Се`уште се надевам дека ќе се пронајде лек.

4. Лековите можат да бидат исто толку лоши колку и болеста и терапијата може радикално да го промени изгледот и самодовербата

На пример, секој ден земам лек кој потенцијално може да предизвика оштетување на очите, па морам редовно да ја проверувам макулата. После излегувањето од болницата терапијата вклучуваше и кортикостероиди, лекови кои имаат доста несакани ефекти: стомак како на бремените жени, отечена глава и врат, растење на влакна, вртоглавица. Тие често го деформираат човек. И тоа влијае врз самодовербата. Ти не си ти. Телото кое го познавате со години. И тогаш блиските ви дофрлуваат: ах, малку си се здебелила. Не е ни малку пријатно.

5. Често морам да ги менувам плановите или да откажам нешто

Толку многу би сакала да направам за себеси и за моите најблиски. Би сакала повеќе да се дружам, повеќе да патувам, но често на крајот на денот единствено што сакам е да си одам дома и да се одморам бидејќи немам сила. Затоа одложувам. За следниот ден, за следниот викенд, за следниот месец, година...

6. Не смеам да излегувам на сонце

Со првите зраци на сонцето морам да се покријам и намачкам со најсилниот фактор, главата да ја заштитам со капа или шешир.

А го обожавам сонцето и би сакала да имам малку потемен тен. Но, тоа повеќе го немам.

7. Нема да биде подобро

Иако имам уште многу прашања, лупусот е дијагноза со која морам да живеам. И веројатно нема да биде подобро. Прашање е дали ќе можам да имам деца. Никој не вели дека нема, но истражувањата покажуваат дека кај луѓето со оваа болест почести се спонтаните абортуси. И потешко е.

8. Карактеристиките на лупусот се осип на лицето, црвенило на носот, образите и челото

Значи, ако некогаш сум поцрвена во образите, тоа не значи дека сум претерала со руменило.

 

Автор: Андреја Братиќ
Извор: Јутарни.хр